Her yıl Şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen ender görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul ediliyor.
Nadir ve genetik hastalıklara yakalanan hastalara destek veren dünyanın önde gelen sivil toplum kuruluşlarından ‘Global Genes’ Proje ekibi tarafından başlatılan “Bugün en Sevdiğin Jean’i Giy” hareketine, 28 Şubat’ta en sevdiğiniz kot pantolonu giyerek destek olabilirsiniz.

Daha önce ismini hiç duymadığınız, dünyada çok az görülen bir hastalığa yakalandığınızı öğrenseydiniz ne yapardınız? Tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği, hatta pek çok hekimin teşhis koyamadığı ve hastayı ölüme kadar götürebilen bu az görülen hastalıklar tıp literatüründe “nadir görülen hastalıklar” olarak adlandırılıyor.

Avrupa Birliği tarafından toplumda 2 bin kişiden 1 kişiyi veya daha azını etkileyen hastalıklar “nadir” olarak kabul ediliyor. Dünya genelinde 350 milyon kişiyi, yalnızca Avrupa ve Amerika’da ise 60 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6000’den fazla nadir hastalık görülmektedir. Nadir hastalıkların %80’i genetik kökenlidir ve Ulusal Sağlık Enstitüsü verilerine göre, nadir hastalığı olan her iki kişiden biri çocukluk çağında etkilenmektedir. Dünya genelinde 350 milyon kişiyi etkileyen ender görülen bu hastalıklara dikkat çekmek amacıyla her yıl Şubat ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor.

Nadir Hastalıklar Günü, 2008’den Beri Dünya Gündeminde

Her yıl Şubat ayının son gününde kutlanan Nadir Hastalıklar Günü, nadir hastalıkla birlikte oluşan yalnızlığı aşmanın ve paylaşmanın bir yolu. Nadir Hastalıklar Günü, ilk olarak 2008 yılında 46 ülkede 502’den fazla nadir hastalık hasta derneğini temsil eden sivil toplum kuruluşu olan EURORDIS (Avrupa Nadir Hastalıklar Hasta Derneği) tarafından başlatıldı. Şubat’ın 29 çektiği yıllarda ise, 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor.

Genetik kaynaklı hastalıklar alanında lider Genzyme, Nadir Hastalıklar Günü’nü 2008’den beri tüm dünyada çeşitli etkinliklerle destekliyor. Bu etkinliklerden biri de bu sene ülkemizde Sanofi bünyesinde faaliyet gösteren Genzyme tarafından gerçekleştiriliyor. Tüm Sanofi Grup çalışanları ‘Jean’in simge olduğu bu özel günde, en sevdikleri kot pantolonlarını giyerek ve hareketin sembolü mavi kurdelelerini takarak katılacakları aktivitede hastalığa dikkat çekecekler.

Nadir Hastalıklar Farkındalık Hareketi

Nadir ve genetik hastalıklara yakalanan hastalara destek veren dünyanın önde gelen sivil toplum kuruluşlarından ‘Global Genes’ Proje ekibi tarafından başlatılan “Bugün en Sevdiğin Jean’i Giy” Hareketi, İngilizce’deki “Gen ve Jean” kelimelerinin aynı telaffuza sahip olmasından yola çıkarak tasarlandı. Bir tanesiyle ilgili dünyanın büyük bir kısmının fikri varken, diğeri ise çoğunlukla sadece bilimsel platformlarda yerini alabiliyor.

“Bugün en Sevdiğin Jean’i Giy” kampanyası, dünyanın dört bir yanındaki insanları, genlerin neden olduğu nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla başlatılmış bir farkındalık hareketi ve her yıl özellikle Nadir Hastalıklar Günü’nde gerçekleştirilir. Sanofi Grubu bünyesinde nadir hastalıklar alanında öncü olan Genzyme da, Türkiye’de nadir hastalıkla birlikte oluşan yalnızlığı paylaşmak ve farkındalığı artırmak için tüm Grup çalışanlarıyla birlikte 28 Şubat günü kot pantolon giyip, hareketin sembolü olan kot kurdele takarak Global harekete Türkiye olarak destek verecek.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir